Nuestra historia comenzó cuando Daniel y su hermano Alexander fueron diagnosticados con una enfermedad rara y mortal en 2012 y les pronosticaron de 10 a 15 años de vida. Empezamos a investigar qué se podía hacer para salvar a los niños. Unos meses después conocimos a los padres de Hermance. Ellos habían recibido el mismo diagnóstico devastador de su hija. Decidimos organizar y financiar una comunidad para desarrollar el tratamiento para la enfermedad.

Desde ese momento, hemos conocido a padres de todo el mundo que luchan por salvar la vida de sus hijos. Más abajo se muestran las historias de algunos de los niños con esta enfermedad rara que esperan desesperadamente un tratamiento. Su tiempo se acortará si no podemos encontrar suficiente dinero para pagar su curación. Ya hemos financiado todos los estudios necesarios para iniciar el ensayo clínico para su tratamiento. ¡Solo necesitamos su ayuda para llevarnos a conseguirlo y salvar a estos niños!