Trisha
La Princesa Sonriente
Acerca de Trisha
Cuando nació Trisha era un bebé sano, y comenzó a crecer como cualquier niña normal. Todos sus chequeos rutinarios eran totalmente normales. Pero a los 15 meses apenas sabía andar y empezamos a preocuparnos. Comenzó a andar sin ninguna ayuda a los 18 meses.
Era nuestra primera hija así que no nos dimos cuenta de que era extraño que no pudiera recitar ninguna rima infantil o ni siquiera escribir su nombre, comparada con otros niños de su edad. Empezó a aprender estas cosas al pasar a la guardería con 4 años.
Trisha era torpe y un poco lenta en casi todas las actividades, como jugar en el patio o subir al tobogán. Nunca intentaba trepar en los juegos de los columpios o los muros de escalada. Al transcurrir los años comenzó a ser obvio que no tenía la fuerza o coordinación suficiente para realizar estas actividades.
Trisha nunca ha sido capaz de jugar en la calle con sus compañeros, y aún no puedo correr más de 5 metros seguidos. No sabe saltar o hacer otras actividades físicas que cualquier niño realiza sin esfuerzo. Su hermana, sus primos y los amigos de la familia salen de excursión en bici, pero Trisha no puede acompañarlos porque es incapaz de mantener el equilibrio.
Trisha tiene dificultades de aprendizaje severas, y tiene un profesor de refuerzo en la escuela que le ayuda de forma individual. A pesar de todo el apoyo extra, encuentra difícil mejorar sus habilidades de lectura y escritura básicas.
Necesita ayuda para las tareas cotidianas como vestirse o lavarse, así como para moverse fuera de casa. No confía en sí misma para tomar decisiones, y como nunca está segura de si su decisión ha sido correcta se siente confundida con facilidad. Debido a esta falta de confianza duda constantemente a la hora de hacer cosas de manera independiente, tanto en clase como jugando con sus compañeros. Todos los días la dejan aparte en juegos y tareas debido a su discapacidad. Cuando los otros niños se reúnen para jugar, le cuesta mucho unirse y seguir el ritmo del resto del grupo.
Afortunadamente tiene un amigo en el colegio con quien pasa la mayor parte del tiempo. Están juntos en clase desde el primer curso, para que tenga alguien con quien hablar cuando está en el cole.
Debido a un trastorno subyacente, ha desarrollado escoliosis y para evitar que progrese debe llevar corsé. Le resulta muy difícil llevarlo todo el día además de sus dificultades habituales con las actividades físicas básicas, como levantarse de una silla o sentarse con las piernas cruzadas en el suelo.
Además, debido a su trastorno tiene que hacer visitas frecuentes al hospital, lo que tiene un gran impacto en ella y su familia. Le cuesta entender por qué debe hacer tantas visitas médicas, y nosotros, como padres, no podemos olvidar ni un solo día que Trisha no es una niña normal.
Además se le diagnosticó una deformidad en las rodillas de la que ha tenido que ser operada.
Su personalidad y hobbies
Trisha es una niña muy animada a la que le encanta cantar y bailar. También disfruta con la comida, probando nuevos platos y ayudando a cocinar. Quiere empezar su propio canal de YouTube para compartir sus videos bailando y cocinando.
Le encanta nadar y ha alcanzado el nivel 6 en su escuela (a estilo libre y de espaldas es capaz de nadar 16 metros).
También disfruta del arte y las manualidades, y puede pasar horas con sus proyectos artísticos.
Impacto en la familia
En algunos aspectos somos como cualquier otra familia; sin embargo en otros aspectos no lo somos. Tratamos de ser normales y felices por nuestros hijas y entendemos nuestra responsabilidad con nuestra querida Trisha y nuestra preciosa hija menor Samika.
Desde que descubrimos el trastorno de Trisha la vida no ha vuelto a ser como antes. Descubrir que quizá no le queden muchos años de vida nos destrozó, y me planteé dejar el trabajo y quedarme en casa con ella mientras viviera. Pero el optimismo de mi mujer acerca de encontrar una cura para Trisha me ayudó a sobreponerme y me motivó a buscar posibles soluciones. Desde ese día no hemos vuelto a mirar atrás y seguimos intentando hacer todo lo que podemos por ella.
Trisha necesita ayuda con las actividades diarias así como atención médica regular, incluyendo fisioterapia y terapia ocupacional. Por eso Vandana, mi mujer, decidió abandonar su carrera y ser madre a tiempo completo, para poder centrarse en las necesidades de Trisha. Mantener una familia de cuatro personas con un solo sueldo nos ha supuesto algunas dificultades financieras, y sin embargo nos hace felices pensar que podemos proporcionar una vida cómoda para Trisha y con suerte encontrar una cura para su trastorno.
Por otra parte Samika está creciendo y se encuentra algo confundida por el comportamiento y habilidades cognitivas de su hermana. Es muy curiosa y hace preguntas constantes, para las que no siempre tenemos una respuesta apropiada. Mira a su hermana mayor buscando ayuda y no siempre comprende que, yendo dos años por delante en el colegio, no siempre le puede ayudar con problemas simples.
Nos parte el corazón comprobar que Trisha no es capaz de leer, escribir o jugar al mismo ritmo que su hermana.