Daniel y Alexander
Mejores Amigos para Siempre
Daniel
Llevo observando a mis hijos desde que nacieron y siempre he pensado que el retraso en su desarrollo iba mucho más allá de lo que nos habían contado. Algo más se interponía entre ellos y su capacidad para convertirse en lo que querían ser. Daniel nació en 1994, fue un bebé lleno de salud, hermoso y perfecto. Cuando tenía tres años, empezamos a aceptar que el ritmo en su desarrollo no seguía el mismo patrón que en los demás niños. Su evolución era más lenta. Pensamos que podríamos gestionar esta situación y que pronto se pondría al día, o eso nos dijeron, para “alcanzar” a los demás niños.
Desde el primer momento recibimos mucho apoyo desde la escuela, nuestro entorno y sus terapeutas privados. Dan trabajó muy duro para convertirse en un niño “normal”.
Cuando Alexander, nuestro otro hijo, tenía algo más de un año, comenzamos a observar los mismos problemas. A partir de ese momento, supimos que nuestros hijos tenían algo más que alergias, infecciones, un bajo tono muscular, diarreas, déficit de atención y muchos otros trastornos. Intuíamos que otra cosa les estaba quitando la vida y eso mismo, los alejaba poco a poco de nuestro lado! De este modo, emprendimos un largo camino en busca de respuestas.
Alexander
Alexander y Daniel, fueron diagnosticados de Autismo y TDAH a los 6 años. Los años de tratamiento y terapias no consiguieron una mejoría. Finalmente, probamos un análisis genético. Cuando supimos el diagnóstico correcto, en 2012, fue devastador para nosotros. Necesitamos 16 años llegar a saber que nuestros niños tenían Aspartilglucosaminuria (AGU) un desorden fatal. Durante los dieciséis años de intensa búsqueda, nunca dudamos de que cuando diéramos con el diagnóstico definitivo podríamos ayudar a nuestros hijos, curarlos y darles la oportunidad de llevar una vida normal. Desafortunadamente, cuando finalmente supimos el problema, ¡No había nadie que pudiese ayudarlos!
La inspiración llegó de la mano de Alexander, nuestro intuitivo fan de Spiderman. Un día me dijo: “Mami, no llores. ¡Veamos una película!". Por supuesto era una película de Spiderman, la que termina con la frase: "Un gran poder conlleva una gran responsabilidad". Después de la película, Alexander me preguntó: "¿Por qué la responsabilidad viene con el poder?" ¡En ese instante supe la respuesta!. Porque tengo el poder de saber qué es cuál es el problema con los niños, y ahora, ¡Tengo una gran responsabilidad hacia ellos y hacia todas los demás de encontrar la cura!
