Hermance

Un inicio normal

Cuando Hermance era joven, ella era exactamente igual que cualquier otro niño. Era muy amorosa y siempre quería grandes abrazos y besos de sus padres. Su madre resaltaba que era la mas linda bebé de la Tierra. Era una niñita vivaz, adorable, sana y curiosa. Desde temprana edad, Hermance intentó encantar a todo aquel que conocía, y eso fue justo lo que consiguió. Ella sonreía a todo extraño y reía constantemente. Era tan feliz y saludable como uno esperaría que todo bebé sea. Lo que más le gustaba era montar a caballo y cantar, especialmente al son de Sound of Music, su película favorita. Hermance era una niña normal para su edad.

Su mundo se vino abajo

Cuando tenia 4 o 5 años, Hermance empezó a mostrar anomalías. Empezaron como pequeños problemas diarios, no era capaz de atarse los zapatos o lavar y cepillar su pelo. Entonces empezó a mostrar torpeza y se golpeaba con los muebles. Sus padres pensaron que había algo mal en su vista y la llevaron al oculista. Hermance acabó necesitando gafas pero aun así seguía perdiendo claramente el equilibrio. Además, Hermance solía preferir estar con adultos y no le parecía interesar el juego con otros niños de su edad. Les dijeron que podía ser dispraxia debido a su torpeza, pero rápidamente cambiaron el diagnostico por autismo. Sus padres no aceptaron esta respuesta ya que Hermance era muy habladora y social. Le encantaba conectar con otras personas y eso era una contradicción directa con el autismo. Sus padres sabían que había algo más, solo que no sabían el qué.

Les llevó seis años a Hermance y sus padres obtener finalmente la respuesta adecuada. Hermance se encontraba sentada entre sus padres mientras dos doctores, sentados frente a ellos, les preparaban para noticias que iban a alterar para siempre sus vidas. La madre de Hermance recuerda que se sentía muy ansiosa y preocupada. Uno de los doctores habló directamente con Hermance y le dijo que su enfermedad se llamaba aspartilglucosaminuria (AGU). La doctora explicó que había 160 casos reportados en Finlandia y 30 más alrededor del mundo. Fue muy impactante saber que Hermance era el único caso reportado en Francia. Sus padres recuerdan decirse a sí mismo que no entrarían en pánico, que era tan solo una horrible pesadilla; algo irreal, que abrirían los ojos y se despertarían y todo habría acabado. Era una pesadilla sí, pero desafortunadamente, una pesadilla muy real.

La devastación se convirtió en motivación

Hermance tenía ya unos 10 años y ya era capaz de entender lo seria que era su enfermedad, su madre recuerda que estaba extrañamente tranquila y le pidió a Hermance que fuera con su abuela al exterior, para hablar en privado con los doctores.

Lloraron cuando Hermance salió de la habitación y escucharon lo que les tenían que contar los doctores. Les explicaron que el destino Hermance era que su enfermedad progresara. Hermance iba a perder sus habilidades intelectuales, físicas y, a cierta edad, incluso iba a dejar de caminar y acabar en una silla de ruedas. Esta explicación era demasiado dura para cualquier padre y los padres de Hermance recuerdan como se sintieran muy enfadados e indefensos, con una gran sensación de injusticia por Hermance. Al final fueron capaces de hacer una pregunta: “¿Existe terapia?”. La respuesta fue inconclusa ya que los doctores todavía no sabían demasiado de la enfermedad. En general, había muy poco escrito al respecto de AGU y los doctores no estaban seguros cual era el camino a seguir. Fueron los peores 45 minutos de sus vidas. La tristeza fue sobrecogedora, y los padres de Hermance recuerdan salir del hospital caminando como zombies, completamente en shock.

Durante los siguientes días después del diagnóstico, los padres de Hermance se sintieron desesperanzados y abandonados. Hasta que, como recuerda la madre de Hermance, una mañana temprano, Hermance subió a su cama y la miró directamente a los ojos. Ella dijo, “Mamá, tengo algo muy importante que decirte, incluso si me muero antes, tienes que recordar lo mucho que te quiero. Siempre te voy a querer”. En ese momento, la familia de Hermance le declaró la guerra a AGU. Una guerra para la que estaban preparados a dedicar toda su vida y así poder encontrar respuestas. Dos meses mas tarde, fueron a Finlandia en busca de respuestas y conocieron a la familia Taravella. La madre de Hermance recuerda que Julia Taravella le dijo: “Lo vamos a lograr, vamos a salvar a nuestros hijos, créeme, confía en mi”. Ese fue el inicio de esta lucha, la más importante de sus vidas, para salvar a sus hijos.